Therapiefrust auf wirklich allen Seiten!

Lie­be Lese­rin­nen und Leser, lie­be Lei­dens­ge­nos­si­nen und Leidensgenossen,

bei mir oder uns ist so ein biss­chen die Ernüch­te­rung ein­ge­kehrt wenn es um mei­ne Gesund­heit geht. Wäh­rend ich am liebs­ten den Kopf in den Sand ste­cken wür­de, wagt mein Mann den Schritt nach vor­ne und sagt: »Dann küm­me­re ich mich jetzt halt dar­um, dass es dir bes­ser geht!«. Wie es dazu gekom­men ist und war­um wir so gefrus­tet sind, erfahrt ihr im fol­gen­den Bericht.

Pizza und Pustekuchen

Da macht man wirk­lich alles rich­tig; Gewe­be vor­be­rei­tet (ich dusche immer vor der Sub­sti­tu­ti­on) und ich habe die Ein­stich­stel­le sogar frei rasiert und des­in­fi­ziert. Ich habe den Kathe­ter ent­lüf­tet und wirk­lich per­fekt gesto­chen. Auch bei der Aspi­ra­ti­on sprach nichts für einen Feh­ler mei­nerseits. Ich habs mir wie immer gemüt­lich gemacht und nach dem Sprit­zen soll­te eine Piz­za auf mich warten.

Ich hat­te an die­sem Mitt­wochabend wirk­lich schon kein gutes Gefühl, was die Sub­sti­tu­ti­on betrifft. Im Moment habe ich eh ein sehr gespal­te­nes Ver­hält­nis zu mei­ner Behand­lung doch dar­auf kom­me ich spä­ter noch­mal zurück. Ich lag hier also auf dem Sofa und habe nach lan­gem Rum­druck­sen zu Jens gesagt, dass ich Angst habe.

Hal­tet mich nicht für bekloppt aber in letz­ter Zeit ist bei so vie­len Pati­en­ten etwas schief gelau­fen mit der Sub­sti­tu­ti­on, da hab ich ein­fach Panik.

Mein ungu­tes Gefühl soll­te mich lei­der nicht täu­schen, denn recht schnell habe ich gemerkt, dass irgend­was nicht in Ord­nung ist. Nor­ma­ler­wei­se habe ich nicht so der­be Schmer­zen beim Sub­sti­tu­ie­ren – nur wenn ich mal eine fal­sche Stel­le erwi­sche. Aber das tat schon arg weh. Das übli­che gut zu ertra­gen­de leich­te bren­nen der Hya­lo­ro­ni­da­se war die­ses ­Mal eher wie das Gefühl man rei­sse mir Schicht für Schicht mei­ne Mus­keln im Bein aus­ein­an­der. Der Schmerz ging zum Glück nach 10 Minu­ten weg und ich habe die Sub­sti­tu­ti­on fortgeführt.

Nach dem die 200ml/20g Immun­glo­bu­li­ne drin waren, war für Jens und mich klar, dass da etwas schief gelau­fen ist. Nor­ma­ler­wei­se hab ich nach dem Sprit­zen so nen Pudding/Pfannenkuchen im Gewe­be, der sich inner­halb von 24 Stun­den bei mir kom­plett auf­löst (die Immun­glo­bu­li­ne ver­tei­len sich). Die­ses ­mal war das Bein gefühlt bis zum plat­zen ange­spannt. K.O. und ziem­lich erschöpft bin ich nach der Piz­za dann ins Bett. Schla­fen war übri­gens nur schlecht mög­lich und am nächs­ten Tag bin ich total nass­ge­schwitzt auf­ge­wacht – »Aua, was tut denn da so weh? Ja, also irgend­wie ist da was schief gelaufen«.

Panik oder was jetzt?

Was nun? Ich habe natür­lich mei­ne Exper­ten zu Rate gezo­gen, also mei­nen Mann und mei­ne über­aus medi­zi­nisch bewan­der­te Freun­dinnen Danie­la (deren Sohn selbst schon mit glei­chen Pro­ble­men zu kämp­fen hat­te) und Katja.
Sprit­zen­ab­szess oder ein Kom­part­ment­syn­drom? Hat sich das Gan­ze über Nacht infi­ziert? Ich habe erhöh­te Tem­pe­ra­tur, geschwol­le­ne Lymph­kno­ten und fühl mich rich­tig bäh – oh nein, was ist da nur schief gegan­gen? Moment, moment Ste­phan. Dei­ne gan­zen Beschwer­den, bis auf die Sache am Bein, sind doch dei­ne Stan­d­art-Neben­­wir­kun­­gen also komm mal runter.

Ach ja, wenn ich nicht wei­ter weiß, gehe ich ein­fach in ein Zwie­ge­spräch mit mir selbst und wenn ich über­haupt nicht wei­ter weiß, dann hab ich ja mei­ne Leu­te. 😀Ich bin dann also den gan­zen Don­ners­tag damit rum­ge­lau­fen bezie­hungs­wei­se habe mich tat­säch­lich auch geschont. Bevor jetzt das Geschrei groß wird, ich hat­te weder die Zeit noch die Kraft und erst Recht nicht die Lust wegen so einem Kram zum Arzt zu ren­nen. Am Frei­tag Mor­gen muss­te ich eh zum Haus­arzt, weil Mama da nen Ter­min zur Blut­ent­nah­me hat­te – da durf­te dann der Doc auch nen Blick drauf werfen.

Da war auf jeden Fall zu viel Druck im Gewe­be. So lang­sam kommt auch das Gefühl wie­der und die Stel­le heilt lang­sam ab. Durch den Druck ist die Obe­re Haut­schicht abge­stor­ben und hat­te sich dann auch schnell gelöst. Infi­ziert hat sich nichts und den­noch bin ich total trau­rig weil es mei­ne lieb­lings Spritz­stel­le war 🙁 – gene­rell bin ich jetzt noch viel the­ra­piegefrus­te­ter als vorher.

Mein Mann hat die Schnauze voll

Mir geht es ja schon län­ger nicht rich­tig gut und wer mir und mei­nem Geschreib­sel regel­mä­ßig folgt, bekommt ja schon mit, dass seit über einem Jahr stän­dig irgend­was nicht in Ord­nung ist. Ich wer­de ein­fach nicht rich­tig fit und stän­dig kom­men irgend­wel­che Klei­nig­kei­ten dazu. Ich habe dau­er­haft Schat­ten unter den Augen und ganz vie­le Man­gel­er­schei­nun­gen, bin immer müde und ich muss ganz extrem mit mei­nen kaum noch vor­han­de­nen Kraft­re­ser­ven haushalten.

Mein Mann bekommt das natür­lich mit und er ist ja der­je­ni­ge, der mei­ne Zustän­de dann auf­fan­gen muss. Er erträgt es nicht mehr zu sehen wie es mir geht und akzep­tiert auch nicht, dass ich mehr und mehr abbaue – ist ja auch irgend­wie abso­lut ver­ständ­lich. So kam es letz­te Woche dazu, dass mein Schatz mich mehr oder weni­ger ange­brüllt hat mit den Wor­ten: »Ich habe auf die­sen stän­di­gen Krank­heits­scheiß kei­nen Bock mehr!«.

Was bei ande­ren Paa­ren zur Kata­stro­phe geführt hät­te, führ­te bei uns ledig­lich zu einem längst über­fäl­li­gen Gespräch: Jens war ein­fach ver­zwei­felt was mich betrifft.

Es tritt so langsam Ernüchterung ein

Ich habe jetzt seit 5 ½ Jah­ren mei­ne Dia­gno­se und bekom­me genau solan­ge mei­ne Behand­lung mit Immun­glo­bu­li­nen. Intra­ve­nös habe ich die The­ra­pie nicht ver­tra­gen und ich kam mit dem Set­ting auf der Onko­lo­gie nicht zurecht. Dann fing ich an mit der sub­ku­ta­nen Gabe und mir ging es anfäng­lich bes­ser. Als mein IgG-Spie­gel nicht stieg und ich wie­der Infekt­ein­brü­che hat­te, bekam ich eine neue, grö­ße­re Pum­pe zur Sub­sti­tu­ti­on um mehr Immun­glo­bu­lin infun­die­ren zu kön­nen. Zum Schluss muss­te ich um infekt­frei zu blei­ben alle 4 bis 5 Tage sprit­zen. Nach einem Jahr ent­wi­ckel­te ich furcht­ba­re all­er­gi­sche Reak­tio­nen auf die Behand­lung. Zudem war mein gan­zer Bauch vol­ler Ver­här­tun­gen und das Sub­sti­tu­ie­ren wur­de zur Qual.

Also habe ich die Behand­lung abge­bro­chen und wur­de sehr, sehr krank. 4 Mona­te spä­ter bin ich dann noch­mal zur IV-Gabe in die Uni­kli­nik; dies­es mal mit Prä­me­di­ka­ti­on und moni­to­ri­scher Über­wa­chung. Ja, und dann tat sich mir ein Hoff­nugs­schim­mer auf: Eine neue Vari­an­te zur sub­ku­ta­nen Behand­lung mit Immun­glo­bu­li­nen kam auf den Markt und ich sah eine ech­te Chan­ce für mich. Gut, dass ich das Prä­pa­rat alle 2 Wochen und nicht wie vor­ge­se­hen alle 4 Wochen sprit­zen muss ist für mich voll in Ord­nung. Über­zeugt hat­te mich die vor­he­ri­ge Gabe von Hylao­ro­i­ni­da­se, wodurch das Gewe­be geschont wer­den soll und man eben mehr infun­die­ren kann, dennoch.

Also alles auf Umstel­lung ein­ge­rich­tet und dann ging es auch schon los mit der ers­ten Gabe unter Kon­trol­le im Uni­kli­ni­kum. Alles lief gut und ich hat­te auch nicht mal eine klei­ne Reak­ti­on auf das Prä­pa­rat. Kein Jucken, kei­ne Quad­deln – alles cool.

Das war das letzte Mal im Bauch

Ich mach es kurz: Am nächs­ten Tag war mir das kom­plet­te Immun­glo­bu­lin in die Leis­ten gewan­dert. Ich hat­te ein soge­nann­tes Schwer­kraft­ödem. Viel­leicht muss ich noch dazu sagen, dass ich an der rech­ten Leis­te bereits 5 Ope­ra­tio­nen hat­te und die Schmer­zen die das Ödem ver­ur­sach­te waren die Hölle.

Lei­der habe ich auch eine Bin­de­ge­webs­schwä­che, wes­halb bei mir wirk­lich alles in die Hose gerutscht ist. Durch die­se Gewebs­schwä­che hat­te ich auch schon diver­se Gewebs­brü­che und einen Seh­nen­ab­riss in der Ver­gan­ge­heit. Auf jeden Fall infun­die­re ich seit­dem die Immun­glo­bu­li­ne in die Ober­schen­kel und kom­me damit eigent­lich sehr gut zurecht.

Eine kleine Bilanz

So, ich bekom­me trotz aller Schwie­rig­kei­ten bei mei­ner Behand­lung seit nun 3,5 Jah­ren auch eine Dau­er­an­ti­bio­se. Vor 3 Jah­ren bekam ich Rheu­ma, vor 2 Jah­ren hat mei­ne Schild­drü­se den Geist auf­ge­ge­ben und seit letz­tem Jahr habe ich die nun auch die Dia­gno­se CED (Chro­nisch ent­zünd­li­che Darmerkrankung).

Mir tut mitt­ler­wei­le jeden Tag irgend­et­was weh und ich habe wie­der und wie­der zig Sym­pto­me die ner­ven. Blu­ti­ge Bläß­chen im Mund, Nacht­schweiß, stän­dig irgend­wel­che ent­zün­de­te Haut­stel­len, geschwol­le­ne Lymph­kno­ten, erhöh­te Tem­pe­ra­tur und ich bin Dau­er­er­schöpft. Das ein­zi­ge was sich wirk­lich ver­än­dert hat ist die Infek­tra­te; Ich wer­de sel­te­ner und auch weni­ger schwer krank – und doch füh­le ich mich irgend­wie ver­arscht vom Leben bezie­hungs­wei­se von der Behandlung.

Alles muss man selber Wissen

Jens hat in der letz­ten Zeit jede freie Minu­te genutzt um sich zum The­ma Immun­de­fekt noch schlau­er zu lesen… dabei sind ihm und mir eini­ge Sachen auf­ge­fal­len: Zufäl­li­ge Aus­sa­gen in Pati­en­ten­ge­sprä­chen und die anschlie­ßen­de Recher­che hat die Ver­mu­tun­gen von Jens noch unter­mau­ert. Was dahin­ter steckt wer­de ich erst berich­ten, wenn ich am 21.8. zu mei­ner Quar­tals­kon­trol­le im Uni­kli­ni­kum war.

Wir wer­den eini­ges in die Wege lei­ten und schau­en, wo noch opti­miert, nach­dia­gnos­ti­ziert und geziel­ter the­ra­piert wer­den kann. Also alles noch­mal von vorn bezie­hungs­wei­se jetzt schau­en wir selbst von Beginn an rich­tig hin.

Wie zufrie­den seid ihr mit der eige­nen Behand­lung? Glaubt ihr, eure Liebs­ten bekom­men die bes­te The­ra­pie? Ich wer­de auf jeden Fall mit Hil­fe von Jens und mei­nen erfah­re­nen Pati­en­­ten-Freun­­­den ver­su­chen noch mal was zu rei­ssen, was mei­ne Gesund­heit betrifft.

Ver­such macht Klug!

Euer Ste­phan

Stephan Bierwirth Verfasst von:

Ste­phan ist der Kopf hin­ter den Inhal­ten unse­rer Arti­kel und Bei­träge. Von einem ange­bo­re­nen Immun­de­fekt selbst betrof­fen ver­steht er, was es bedeu­tet mit einer chro­ni­schen Erkran­kung sei­nen All­tag zu meis­tern. Mit Erfah­run­gen aus der sta­tio­nä­ren Pflege, als pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger sowie als Pati­en­ten­be­treuer kennt er beide Sei­ten des Gesund­heits- und Sozi­al­we­sens.

Ein Kommentar

  1. Katrin Leukel
    16. August, 2017
    Reply

    Hal­lo Ste­phan, das hört sich ja alles ziem­lich besch.… an!
    Und ganz ehr­lich, bekom­me ich ein biss­chen Panik, denn von sol­chen Neben­wir­kun­gen, habe ich bis­lang noch nicht gehört. Ich wün­sche dir, dass bei dei­ner nächs­ten Unter­su­chung etwas in die Wege gelei­tet wird, was dei­ne Lebens­qua­li­tät wie­der stei­gert. Und was dich ent­spannt an dei­ne The­ra­pie her­an­tre­ten lässt. ; Mir steht lei­der nur der Bauch zur Ver­fü­gung, da mei­ne Ober­schen­kel nicht genug Fett­ge­we­be haben. Für mich ist die durch die Sub­sti­tu­ti­on ent­ste­hen­de Beu­le jedes­mal eine Katatro­phe, die mich stört und irr­gend­wie auch schmerzt. Hab auch schon y- Kathe­der pro­biert, doch das macht es auch nicht ange­neh­mer. Naja, und bis auf extre­me Müdig­keit und Übel­keit, blieb mir bis­lang alles ande­re erspart. Ich muss aber auch sagen, dass ich mich durch die Ver­tre­te­rin mei­ner Pum­pe und die Frau, die mein Immun­glo­bu­lin­prä­pa­rat ver­treibt, sehr gut auf­ge­ho­ben füh­le, denn die kann ich jeder­zeit anrufen.
    Lie­ber Ste­phan, ich hof­fe, es gibt etwas auf dem Markt, was alles für dich erträg­li­cher macht! Ich wün­sche dir ganz viel Glück und wenn ich dir in irgend­ei­ner Form hel­fen kann und sei es nur men­ta­le Unter­stüt­zung, .lass es mich wis­sen. Fühl dich ganz fest gedrückt und ganz lie­be Grü­ße an Jens!

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