EBV – Meine Erfahrungen

Pfeiffersches Drüsenfieber & Ich

Lie­be Lese­rin­nen und Leser, lie­be Lei­dens­ge­nos­sin­nen und Leidensgenossen,

heu­te möch­te ich von mei­nen Erfah­run­gen mit dem Epstein-Barr-Virus spre­chen. Ja genau, die Kuss-Krank­heit, infek­tiö­se Mono­nu­kleo­se oder auch Pfeif­fer­sches Drü­sen­fie­ber genannt, wel­che vom huma­nen Her­pes­vi­rus-4 ( HHV4 bzw. eben EBV) aus­ge­löst wird. Auch wenn die­ser Virus eine Durch­seu­chungs­ra­te von ca. 95 – 98 % bei den über 30 Jäh­ri­gen hat, ist den wenigs­ten Men­schen bekannt, dass die­se Erkran­kung das gan­ze Leben auf den Kopf stel­len kann… und zwar auch bei sonst gesun­den Menschen.

Vie­le in unse­rer All­tags­ma­cher Com­mu­ni­ty wis­sen dabei genau was ich mei­ne, denn sie sind unmit­tel­bar selbst davon betrof­fen. Wie ich mir den Virus ein­ge­fan­gen habe, was er mit mir gemacht hat und war­um ich auch heu­te noch dar­un­ter lei­de, erfahrt ihr im fol­gen­den Bericht.

Eine verhängnisvolle Affaire

Ich muss ein wenig aus­ho­len und außer­dem kann der Bericht ja nicht nur aus »Dra­ma« bestehen – also fan­ge ich doch mal mit etwas eigent­lich Schö­nem an: Wir schrei­ben das Jahr 2008. Ich lebe zum Teil in Ber­lin und zum Teil in Müns­ter. In Ber­lin war ich auf einer Schau­spiel­schu­le und einer mei­ner Kom­mi­li­to­nen war qua­si der zukünf­ti­ge Übel­tä­ter (was ich aber erst her­aus­ge­fun­den habe, als es schon zu spät war).

Zu die­sem Zeit­punkt hat­te ich auch noch lan­ge nicht die Dia­gno­se »ange­bo­re­ner Immun­de­fekt«, wes­halb mir auch nicht bewusst war, dass bei mir man­che Erkran­kun­gen einen ganz ande­ren Ver­lauf neh­men kön­nen wie sonst üblich.

Mein dama­li­ger Schwarm war ein bis auf den letz­ten Mus­kel durch­trai­nier­ter Hal­bi­ta­lie­ner und… mein Gott… konn­te der küs­sen. Ein süd­län­disch ange­hauch­ter Kapo­e­ra-Tän­zer, ange­hen­der Schau­spie­ler und ein­fach ein Traum von einen Mann – so habe ich damals zumin­dest gedacht. Es war Win­ter, genau­er gesagt Anfang Dezem­ber, und es war furcht­bar kalt. Wir haben zu Dritt mit einer Freun­din in einem unbe­heiz­tem Ber­li­ner Hin­ter­haus gewohnt. Da war nur so ein klei­ner Ofen, aber der blieb die meis­te Zeit halt aus. So war es für uns kein Wun­der, dass mein Schwarm eines Mor­gens hus­tend und schnie­fend auf­wach­te und total am Ende war.

Wir haben ihn dann zur Cha­rité in die Not­auf­nah­me beglei­tet, es war schließ­lich Sams­tag und wo soll­te man sonst hin? Ende vom Lied war bei ihm die Dia­gno­se “Infekt der obe­ren und unte­ren Atem­we­ge”. Anti­bio­se, Ruhe und fie­ber­sen­ken­de Mit­tel wur­den ihm ver­ord­net und nach gut einer Woche ging es ihm dann auch schon etwas bes­ser. Wie gesagt, der jun­ge Mann war durch­trai­niert, fit und daher nach einer Woche fast sym­ptom­frei. Wie hät­te ich da etwas ahnen können?

Zurück in der Heimat

Zu Weih­nach­ten war ich wie­der bei mir zu Hau­se in Müns­ter und irgend­wie bereits krank. Lei­der ging es mir zuneh­mend schlech­ter. Mei­ne dama­li­ge Haus­ärz­tin war der Mei­nung, ein paar Beru­hi­gungs­mit­tel wür­den mir schon hel­fen. Ich wur­de schlicht­weg nicht ernst genom­men. Mit­te Janu­ar hat­te ich bereits seit fast 3 Wochen Fie­ber, geschwol­le­ne Lymph­kno­ten, Durch­fall und Schmer­zen, die mich haben ver­zwei­feln las­sen. Dann kam Nacht­schweiß dazu und mir ging es immer elendiger.

Weil ich nicht mehr in der Lage war mich selbst zu ver­sor­gen, habe ich mich also bei mei­ner Mama ein­ge­nis­tet und dort vege­tier­te ich dann noch fast einen Monat vor mich hin. Ich hat­te abge­nom­men, 10 Kilo, war nur noch ein Schat­ten mei­ner selbst und dem Tode näher als dem Leben. Ich woll­te und konn­te nicht mehr.

Mei­ne Mama konn­te die­ses Situa­ti­on nicht mehr ertra­gen, hat mich ins Taxi gesetzt und wir sind wie­der zu die­ser unglaub­lich kom­pe­ten­ten Ärz­tin gefahren.

Die­se woll­te wirk­lich (ohne Witz) nicht mehr tun, als mich in die Psy­cha­t­rie ein­zu­wei­sen. Mama hat dann auf eine Ein­wei­sung ins Kran­ken­haus bestan­den – dann ging es so rich­tig los. Ich weiß danach nicht mehr viel, nur, dass ein Arzt mir in die Augen leuch­te­te und gefragt hat ob ich ihn hören kann.

Ich wollte nur noch sterben

41 °C Fie­ber, alle Orga­ne ent­zün­det und hohe Tumor­mar­ker. Ich kam sofort auf die Inten­siv­sta­ti­on, doch es wuss­te kei­ner was mir fehlt. Tro­pen­krank­heit? Krebs? HIV? Was war da nur los?

Jede auch nur mög­li­che Unter­su­chung wur­de gemacht. Nach drei Tagen hat­ten wir end­lich die Gewiss­heit: Ich litt unter einer sehr, sehr schwer ver­lau­fen­den infek­tiö­sen Mono­nu­kleo­se. Arsch­loch EBV hat ja die Fähig­keit sich zu tar­nen oder als qua­si als ande­res Virus zu »ver­klei­den«, wes­halb auch erst­mal kei­ner wuss­te wor­an ich eigent­lich erkrankt war. Qua­si par­al­lel zur Dia­gno­se schwol­len mei­ne Lymph­kno­ten im Kopf- und Hals-Bereich so stark an, dass ich nicht mehr Essen oder trin­ken konn­te. Reden oder den eige­nen Spei­chel schlu­cken war mir kaum mehr möglich.

Ich kam am 09.02.2009 auf die Inten­siv­sta­ti­on. Zu die­sem Zeit­punkt war ich bereits seit Wochen extrem krank und dann, nach der Ver­le­gung auf die Nor­mal­sta­ti­on, ent­wi­ckel­te sich eine soge­nann­te Super­in­fek­ti­on im Rachen­raum. Die­se Schmer­zen wer­de ich nie ver­ges­sen. Ich weiß noch wie ich am Fens­ter stand und dach­te, jetzt spring ich ein­fach. Mir wur­de 4 mal täg­lich der Rachen­raum mit Gen­tia­na vio­lett bepin­selt; eine sehr Brech­reiz för­dern­de Maß­nah­me um die Eiter­her­de in den Griff zu bekom­men. Am Ende mei­ner Kräf­te wur­de ich nach 16 Tagen aus dem Kran­ken­haus ent­las­sen, doch ich war alles ande­re als gesund.

Es nimmt kein Ende

Anfang April muss­te ich dann in ein ande­res Kran­ken­haus nach Osna­brück. Dort wur­den mir dann die Rachen- und Gau­men­man­deln, das Gau­men­se­gel und meh­re­re Lymph­kno­ten ent­fernt. All der Kram in mei­nem Rachen­raum war total eit­rig und ver­klumpt. Mei­ne Man­deln waren geplatzt und hat­ten kei­ner­lei Funk­ti­on mehr.

Das galt alles noch als Fol­ge der EBV-Infek­ti­on und man ver­sprach mir, dass es mir bald wie­der bes­ser gehen wür­de. Vier Wochen spä­ter, pas­send zum Mai­baum auf­stel­len im Wohn­ort mei­ner Mama, waren wir dann auch zusam­men auf die­ser Dorf-Fes­ti­vi­tät und ich wag­te mich doch tat­säch­lich eine Por­ti­on Pom­mes zu essen – wie­der mal wur­de es recht schnell dun­kel um mich her­um. Erst hat­te ich so ein Gefühl von Wat­te im Kopf, wor­auf Ohren­sausen folg­te, dann war ich taub und plötz­lich wur­de ich ohmächtig.

Da lag ich nun bewusst­los mit­ten zwi­schen hun­der­ten Men­schen, die alle mei­ne Mama und mich kann­ten. Als ich dann zu mir gekom­men bin habe ich nur gefleht, dass man mich bit­te nicht ins Kran­ken­haus bringt. Ich woll­te auch ein­fach nicht mehr. Mei­ne arme Mama war der Ver­zweif­lung nahe und ich habe noch heu­te ihr Gesicht vol­ler Trä­nen vor Augen.

Im Kran­ken­haus, wo ich natür­lich schließ­lich unwei­ger­lich hin muss­te, bekam der total dehy­drier­te Ste­phan dann ganz vie­le Infu­sio­nen. Danach durf­te ich zum Glück wie­der gehen.

Ob die Reha hilft?

Ich wur­de ein­fach nicht mehr rich­tig fit, des­halb wur­de ich zur Reha nach Hei­li­gen­damm geschickt. Sechs Wochen hat­te ich nun Zeit um mich etwas zu erho­len und Kraft zu tan­ken. Acht Mona­te nach der Erst­in­fek­ti­on ging es mir nicht wirk­lich bes­ser. Schlapp, müde, stän­dig krank und nun irgend­wie auch noch eine dau­er­haft erhöh­te Kör­per­tem­pe­ra­tur und wie­der­keh­ren­den Nachtschweiß.

Mit die­sen Din­gen habe ich mich aber damals ein­fach abge­fun­den, weil mir ja sowie­so kei­ner Hel­fen konn­te, so dass ich mit Fie­ber und chro­ni­schem Hus­ten ein­fach wei­ter gear­bei­tet habe. Gear­bei­tet? Ja, klar! Wie soll man sonst sei­nen Lebens­un­ter­halt bestrei­ten? Außer­dem habe ich mir damals ein­ge­re­det ich wäre nicht krank, weil eh jeder gesagt hat es ist mei­ne Psy­che die ver­hin­dert, dass ich wie­der fit werde.

Chronisches EBV weil PID

Nach vier Jah­ren mit chro­ni­schem Fie­ber, Hus­ten und zig wei­te­ren Sym­pto­men bekam ich dann die Dia­gno­se “ange­bo­re­ner Immun­de­fekt”. Heu­te weiß ich, dass ich nicht nur EBV son­dern auch den CMV und 2 Her­pes sim­plex Stäm­me erwischt habe. Wegen dem Cyto­me­ga­lie-Virus war ich 2011 eben­falls im Kran­ken­haus. Dort wur­de mir gesagt, dass ich mit mei­nen schwe­ren Ver­läu­fen ein­fach Pech zu haben scheine.

Bis heu­te lei­de ich unter dem Epstein-Barr-Virus und sei­nen fie­sen Sym­pto­men. Immer wenn ich einen Infekt oder Stress habe, mich kör­per­lich anstren­ge, bricht die Erkran­kung wie­der aus. Ich lei­de an chro­ni­scher Erschöp­fung und das pha­sen­wei­se so stark, dass ich mir manch­mal wünsch­te es hät­te mich damals ein­fach dahin gerafft.

Ich glau­be es kann sich kaum ein Nicht-Betrof­fe­ner vor­stel­len, wie es einem damit geht. Sowas will man sich auch nicht vor­stel­len, glaubt mir. Immer­hin wer­de ich heu­te nicht mehr als psy­chisch Krank abge­stem­pelt was mei­nen Zustand betrifft. Leich­ter wird es dadurch aber auf kei­nen Fall. Allein der Gedan­ke, dass mich das Virus jetzt ein Leben lang beglei­tet bringt mich fast zur Ver­zweif­lung. Doch damit muss ich irgend­wie zurecht kommen.

Wissenswertes und Interessantes

Das Drü­sen­fie­ber wird umgangs­sprach­lich Kuss­krank­heit genannt wegen dem gehäuf­ten Auf­tre­ten in Lebens­pha­sen mit viel Kör­per­flüs­sig­keits­aus­tausch – also in der Kin­der­gar­ten­zeit und natür­lich in der Pubertät.

Bis zum 40. Lebens­jahr hat sich fast jeder Deut­sche bereits mit dem Virus infi­ziert, bei jedem Zwei­ten bricht die Erkran­kung aber nicht rich­tig aus.

Kin­der unter 5 Jah­ren erkran­ken meist nicht am Pfeif­fer­schen Drü­sen­fie­ber son­dern tra­gen das Virus ein­fach ohne sym­pto­ma­ti­schen Krank­heits­aus­bruch in sich.

Im frü­hen Kin­des­al­ter und bei älte­ren Men­schen zeigt sich eine Infek­ti­on meist harm­los mit unspe­zi­fi­schen Erkäl­tungs­sym­pto­men. Frau­en und Mäd­chen erkran­ken sel­te­ner an der infek­tiö­sen Mono­nu­kleo­se als Jungs und Män­ner, was dar­an liegt, dass Frau­en eben doch das stär­ke­re Geschlecht sind bzw. in der Regel ein soli­de­res Immun­sys­tem besit­zen. Schon bei Früh­chen sagt man ja, dass Mäd­chen eine höhe­re Über­le­bens­chan­ce haben als Jungs (Sor­ry Männer).

Bestimm­te anti­bio­ti­sche Wirk­stof­fe wie Ampi­cil­lin oder Amoxi­cil­lin kön­nen im Zusam­men­hang mit dem Epstein-Barr-Virus eine Über­emp­find­lich­keits­re­ak­ti­on der Haut (sog. Lyell-Syn­drom) aus­lö­sen. Als Fol­ge kommt es zu groß­flä­chi­gen Bla­sen und Haut­ver­än­de­run­gen, die stark jucken. Die­se spe­zi­el­len Anti­bio­ti­ka sind daher nur zur Behand­lung bak­te­ri­el­ler Infek­te geeig­net, wenn eine gleich­zei­ti­ge EBV-Infek­ti­on aus­ge­schlos­sen ist.

Fazit:

EBV ist als Teil der Fami­lie der Her­pes­vi­ren qua­si flä­chen­de­ckend ver­brei­tet und meis­tens wirk­lich harm­los. Hat man aber Pech, lei­det an Vor­er­kran­kun­gen oder hat ein geschwäch­tes Immun­sys­tem, dann kann man sehr schwer erkran­ken. In man­chen Fäl­len wird das Drü­sen­fie­ber chro­nisch und sorgt für ein Sam­mel­so­ri­um an unspe­zi­fi­schen Sym­pto­men; Chro­ni­sche Erschöp­fung und Müdig­keit, ent­ar­te­te Lymph­kno­ten und see­li­sche Beschwer­den sind nur eini­ge der zahl­rei­chen Mög­lich­kei­ten, unter einer chro­ni­fi­zier­ten infek­tiö­sen Mono­nu­kleo­se zu leiden.

Ich habe vie­le Freun­de und Bekann­te mit ange­bo­re­nem Immun­de­fekt. Eini­ge von ihnen lei­den, wie ich, an einer chro­ni­schen Ver­laufs­form. Es ist schon hart zu sehen, was so ein ver­brei­te­tes Virus mit einem Leben anstel­len kann kann: EBV kann dein Leben zerstören.

EBV ist ein Arschloch

Ste­phan

Stephan Bierwirth Verfasst von:

Ste­phan ist der Kopf hin­ter den Inhal­ten unse­rer Arti­kel und Bei­träge. Von einem ange­bo­re­nen Immun­de­fekt selbst betrof­fen ver­steht er, was es bedeu­tet mit einer chro­ni­schen Erkran­kung sei­nen All­tag zu meis­tern. Mit Erfah­run­gen aus der sta­tio­nä­ren Pflege, als pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger sowie als Pati­en­ten­be­treuer kennt er beide Sei­ten des Gesund­heits- und Sozi­al­we­sens.

2 Comments

  1. Katrin Leukel
    19. August, 2017
    Reply

    Oh Mein Gott Ste­phan, das liest sich ja gru­se­lig! Wie schon bei FB geschrie­ben, hat mich das EBV auch erwischt, aber in mei­nem Fall dann eher »gnä­dig« – auch bei mir hat es lan­ge gedau­ert, bis man her­aus­fand, was es eig­net­lich ist und ich habe mich über ein hal­bes Jahr mit ständigen´m Fie­ber rum­ge­schleppt und hab mir früh mor­gens schon gewünscht, schnellst­mög­lich wie­der lie­gen zu kön­nen – ich war ein­fach nur hunds­ka­putt! Auch das CMV wur­de bei mir nach­ge­wie­sen, aber das scheint wohl, dem Him­mel sei Dank, mit mil­dem Ver­lauf in jün­ge­ren Jah­ren bei mir gewe­sen und ruht nun vor sich hin.
    Für mich uner­erklär­lich, war­um Pati­en­ten so lan­ge auf eine Dia­gno­se war­ten müs­sen, wo doch vie­les durch Blut­tests fest­ge­stellt wer­den kann – wenn man dann end­lich den rich­ti­gen Arzt gefun­den hat. Doch bis dahin ist es lei­der im 21. Jahr­hun­dert noch immer, ein viel zu lan­ger Weg.
    Ich hof­fe, das ändert sich in naher Zukunft!

    Dir lie­ber Ste­phan, alles Lie­be und fühl dich fest gedrückt 🙂

  2. Adri
    6. September, 2017
    Reply

    Hal­lo Ste­phan, ich habe durch Zufall dei­ne Sei­te gefun­den. Echt toll, was du hier aller zusam­men­ge­stellt hast. Ich bin selbst eine CVID Pati­en­tin (Erst­dia­gno­se im Nov 2014, seit­dem Sub­cu­via sub­ku­tan). Ich lei­de unter sehr star­ker Müdig­keit. Ich habe schon vemu­tet, dass die­se mit mei­nem Immun­de­fekt zusam­men­hän­gen muss. In der Ver­gan­gen­heit habe ich auch mal Mononu­cleo­se gehabt. Wahr­schein­lich reak­ti­viert sich das EBV Virus bei mir immer wie­der. Ich wer­de es mit mei­nem Immu­no­lo­gen bespre­chen. Hast du dich mit dem The­ma CFS aus­ein­an­der­ge­setzt? Ich habe dazu im Zusam­men­hang mit mei­nem CVID und Müdig­keit sehr viel recher­chiert. CFS scheint bei Immun­de­fekt-Pati­en­ten ziem­lich ver­brei­tet zu sein. Lie­be Grü­ße und viel Kraft 🙂

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